Las Enfermedades Catastróficas van en aumento, actualmente existen más de 300 millones de personas que viven con uno o más de los 6000 padecimientos registrados como enfermedades raras.
A nivel mundial, las enfermedades raras afectan alrededor del 3,5% – 5,9% de la población. Estos padecimientos son complejos, generalmente su manifestación comienza a muy temprana edad, se conoce que el 70% de las Enfermedades raras genéticas se inicia en la infancia.
Actualmente en el Ecuador existe un registro de 106 enfermedades consideradas huérfana, entre las cuales podemos señalar: Síndrome de Cushing dependiente de ACTH, Hiperplasia suprarrenal congénita, Enfermedad de Addison, Enanismo tipo Laron: Síndrome de Laron, Fenilcetonuria clásica, Albinismo óculo cutáneo, Enfermedad de Jarabe de Arce, Acidemia Isovalérica, Desórdenes del metabolismo de aminoácidos sulfúreos (Homocistinuria clásica), Mucopolisacaridosis tipo I, Mucopolisacaridosis tipo II, Otras mucopolisacaridosisz: MPS III, MPS IV A – B, MPS VI, MPS VII, MPS IX, entre otras.
La gran mayoría de los pacientes con algún tipo de enfermedad rara no cuentan con un tratamiento específico y efectivo. Lamentablemente, estos padecimientos generan consecuencias graves y discapacitantes para los pacientes, los cuales afectan negativamente su calidad de vida y, sin la atención adecuada, podrían desencadenar en sufallecimiento.
Según Eliecer Quispe, director de la Fundación FEPEL Dasha, en Ecuador se han diagnosticado150 pacientes y afirma que existen muchos más sin identificar. Además, señala que, 23 personasfallecieron sin acceder a algún tipo tratamiento oportuno y eficiente para su patología.
Es así como, para conmemorar la lucha diaria de estos pacientes el próximo 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras yEcuador no es la excepción. Esta celebración, tiene como objetivo principal, generar conciencia sobre la existencia de la enfermedad y concienciar a la población en general de que, aunque se las considere raras, son más comunes de los que se cree.
En ese sentido, la Organización de Naciones Unidas (ONU) se une a la lucha de los pacientes con estas enfermedades al incluir a las Enfermedades Raras en la declaración política sobre cobertura sanitaria universal. Esto marca un hito histórico para la comunidad, ya que son incluidas por primera vez en una declaración de la ONU adoptada por los 193 Estados miembros.
Ahora, la lucha está en superar el desconocimiento de las patologías, no solo en los pacientes o familiares, sino en la gran mayoría de quienes conforman el sistema de salud nacional, lo cual complica el diagnóstico oportuno de alguna de estas enfermedades.
En el país existe la Ley N. 67 que garantiza la atención oportuna y tratamiento a pacientes con enfermedades raras, huérfanas y catastróficas; a pesar de ello, aún hay un camino largo por recorrer.
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